HIV, “SHE European program”e BMS lanciano una nuova risorsa web al femminile
I contenuti del sito (www.SHEprogramma.it) sono curati dalle pazienti con la stessa malattia.
17 milioni le donne colpite, ma pochi i servizi dedicati. Le Associazioni: “È ancora forte lo stigma”
Washington, 23 luglio 2012 – La metà dei 34 milioni di persone con HIV in tutto il mondo è donna. E il virus rappresenta la principale causa di morte per quelle in età fertile. Ma sono ancora troppo pochi i servizi per rispondere ai bisogni specifici di queste pazienti. “SHE” (Strong, HIV positive, Empowered Women/Strong, Hiv positive Women Educational Program), il primo programma educazionale in Europa rivolto alle sfide sempre più grandi che le donne affette da HIV devono affrontare, è disponibile online su www.SHEprogramma.it. L’annuncio viene dalla XIX Conferenza Internazionale sull’AIDS (AIDS 2012), in corso a Washington fino al 27 luglio. Il sito, lanciato per la prima volta nel Regno Unito lo scorso ottobre, ora è disponibile in italiano e spagnolo. Entro l’anno includerà anche Germania, Francia, Polonia e Portogallo. La nuova risorsa web è frutto di un progetto congiunto promosso da Bristol-Myers Squibb e da associazioni di pazienti e medici: per il nostro Paese, NPS Italia Onlus (Network italiano delle persone sieropositive) e la prof.ssa Antonella d’Arminio Monforte, infettivologa di Milano. Contiene informazioni su temi centrali come la diagnosi, la rivelazione dello stato di sieropositività, la vita sessuale e riproduttiva, la programmazione di una gravidanza, l’accesso ai trattamenti, la tutela dei diritti umani e il benessere fisico ed emotivo. I contenuti del sito sono sviluppati da donne che vivono con l’HIV e da infettivologi. “Nel nostro Paese finora non era disponibile nessuna risorsa curata da donne con HIV e rivolta alle pazienti nella stessa condizione clinica – sottolinea Margherita Errico, presidente di NPS Italia Onlus e membro del comitato di ‘SHE’ -. La condivisione delle esperienze può aiutare a mettere in luce e condividere preoccupazioni comuni, come lo stigma e la diagnosi della malattia. Informazioni fornite da un’altra donna con HIV ci arricchiscono e ci aiutano a combattere il senso di isolamento”. In Europa è in costante aumento il numero di donne colpite: il 35% delle nuove diagnosi riguarda infatti la popolazione femminile. In Italia si registrano circa 4000 nuovi casi ogni anno, un terzo interessa le donne. “È l’uomo che normalmente ‘porta’ la malattia all’interno della coppia – afferma la prof.ssa Antonella d’Arminio Monforte, Direttore della Clinica di Malattie Infettive del San Paolo di Milano e membro del comitato di SHE -. Il 70% delle donne viene infettato da un partner stabile, mentre il 76% dei maschi contrae il virus durante un rapporto occasionale. Inoltre le donne sono più vulnerabili di fronte al virus: la loro mucosa genitale è più permeabile all’HIV rispetto a quella maschile e gli ormoni femminili, in certe fasi del ciclo, possono favorire l’infezione”. I pregiudizi nei confronti delle persone con HIV sono purtroppo ancora molto forti. “E il genere può diventare un moltiplicatore dello stigma – spiega Rosaria Iardino, presidente onorario di NPS Italia Onlus -. Le donne che si infettano si prendono poco cura di se stesse. Spesso, pur essendo consapevoli che il partner è sieropositivo, non si proteggono e contraggono il virus. Di contro, fortunatamente oggi, rispetto a venti anni fa, è possibile realizzare il desiderio di diventare madri. Purtroppo, però, si parla di nuove diagnosi al femminile solo quando vengono affrontati temi che interessano la ginecologia, in realtà il problema è molto più ampio. Scoprire di essere HIV positive incide su diversi aspetti della nostra vita, che includono la sfera sessuale, la famiglia, i figli e il lavoro”.
Il programma europeo “SHE” (www.SHEprogramma.it) è stato sviluppato da un comitato indipendente formato da donne con HIV e medici specialisti provenienti da 11 Paesi europei (Francia, Germania, Italia, Polonia, Portogallo, Spagna, Regno Unito, Russia, Danimarca, Svezia e Irlanda). Il progetto si basa sul supporto fornito dalle “pari”, cioè da donne nella stessa condizione clinica. È dimostrato che, grazie a questi modelli di auto-aiuto, nel 90% delle pazienti migliora la sicurezza in se stesse. “Il programma ‘SHE’– continua la prof.ssa d’Arminio Monforte - intende inoltre facilitare la comunicazione tra le donne colpite dal virus e gli specialisti. Questo tipo di sostegno è una modalità potenzialmente poco dispendiosa e flessibile per integrare l’assistenza medica: permette infatti di far risparmiare tempo prezioso al personale ospedaliero e di preparare meglio le pazienti al consulto con il medico”. Secondo le Nazioni Unite, l’epidemia di HIV accentua le persistenti diseguaglianze di genere che continuano a porre donne e ragazze in condizioni ancora più a rischio, in termini di contagio, trasmissione, accesso al trattamento e all’assistenza sanitaria. “Dopo la diagnosi, è facile sentirsi sopraffatte – conclude Margherita Errico -. L’aiuto delle ‘pari’ crea una situazione che può aiutarci a riconoscere le nostre potenzialità e a prendere il controllo della situazione, contrastando la sensazione che sia l’HIV a dominarci. Le donne sieropositive sono milioni nel mondo e possiamo imparare molto le une dalle altre. Rompere l’isolamento e aprirsi con chi ha vissuto una situazione simile e ha incontrato le stesse difficoltà ci aiuta a mitigare l’impatto emotivo prodotto dalla diagnosi. Il nuovo sito può diventare la finestra per fornire un supporto alla donna nella sua totalità”.
Ricevere sostegno non è importante solo per il benessere emotivo: alcuni studi infatti hanno dimostrato che senza un aiuto prolungato nel tempo molte persone non riescono a gestire adeguatamente la loro condizione, a seguire la terapia e manifestano più spesso disturbi e complicanze con un più alto numero di ricoveri ospedalieri.
I contenuti del sito (www.SHEprogramma.it) sono sviluppati da infettivologi e da donne con HIV per altre donne nella stessa condizione clinica.
“SHE” (Strong, HIV positive, Empowered Women/Strong, Hiv positive Women Educational Program) intende affrontare i problemi a cui vanno incontro le donne colpite dal virus di qualsiasi età e costituire un’agevole risorsa di informazioni e assistenza in materia di HIV.
I temi approfonditi nel sito spaziano dalla diagnosi, alla rivelazione dello stato di sieropositività, alla vita sessuale e riproduttiva, alla programmazione di una gravidanza, all’accesso ai trattamenti, fino alla tutela dei diritti umani e al benessere fisico ed emotivo. È possibile anche scaricare video con testimonianze delle pazienti.
Le sei sezioni principali del sito:
1) Informazioni sul programma
a) Obiettivi e prospettive
b) Per conoscerci meglio
c) Cos’è il sostegno tra pari?
d) Introduzione al manuale
2) Scoprirsi positive all’HIV
a) Il test dell’HIV
b) Accettare la diagnosi
c) L’impatto emotivo
d) L’importanza di trovare sostegno
e) Trovare aiuto e sostegno
f) Rivelarsi
g) HIV e aspettative di vita
3) Vivere bene con l’HIV
a) Il benessere fisico
b) Benessere emotivo
c) Salute sessuale e riproduttiva
d) Relazioni
4) Trattamento, cura e sostegno
a) L’importanza di restare in salute
b) Assicurarsi le cure migliori
c) Servizi di assistenza medica
d) Trattamento medico
e) Sostegno tra pari
5) Aiuto reciproco
a) Cos’è il sostegno tra pari?
b) Perché il sostegno tra pari è importante
c) Come funziona
d) Sostegno per le facilitatrici
e) Strumenti e risorse
6) Conoscere i propri diritti
Il programma europeo “SHE” mira ad accrescere la capacità decisionale e l’autodeterminazione delle donne con HIV attraverso sessioni di sostegno promosse da altre donne colpite dal virus. I gruppi di auto-aiuto sono organizzati per fornire a donne di qualsiasi età l’opportunità per condividere la propria esperienza e le informazioni utili sulla malattia, mettendo a disposizione gli strumenti per accrescere il loro potere decisionale.
XIX INTERNATIONAL AIDS CONFERENCE
Washington, 22 – 27 luglio 2012
La XIX edizione della Conferenza internazionale sull’AIDS si svolge a Washington D.C. dal 22 al 27 luglio 2012 (Walter E. Washington Convention Center). Il meeting è organizzato dall’International AIDS Society, la più importante società scientifica al mondo nella ricerca sull’HIV che conta oltre 14.000 membri da 190 Paesi, in collaborazione con partner locali ed internazionali.
La Conferenza, con la partecipazione di oltre 20.000 persone provenienti da 200 nazioni (tra cui 2.000 giornalisti), ha lo scopo di promuovere l’eccellenza scientifica e gli studi sulla malattia, incoraggiare azioni collettive ed individuali, favorire il dialogo multisettoriale e dare origine a dibattiti costruttivi. È il principale appuntamento per tutti coloro che operano nel campo dell’HIV, che ne sono affetti o che si impegnano per porre fine alla diffusione del virus.
La Conferenza, che ha cadenza biennale, è un’opportunità per fare il punto della situazione, valutare i recenti sviluppi scientifici e tracciare un percorso per il futuro. Le sessioni si incentreranno sulle ultime novità scientifiche sull’HIV, dove gli esperti condivideranno i punti chiave della ricerca e si confronteranno sulle politiche di prevenzione e di gestione della malattia per definire una risposta globale.
Il tema della Conferenza, “Turning the Tide Together”, rispecchia una fase unica nella storia della lotta alla malattia. Grazie ai recenti progressi scientifici nel trattamento dell’HIV e nella prevenzione, agli sviluppi nella terapia e alla continua dimostrazione della capacità di intervenire dove è necessario, oggi è possibile fermare la diffusione del virus. Cogliendo l’attuale senso di speranza e il rinnovato ottimismo che un cambiamento di rotta nella diffusione dell’HIV sia possibile,“Turning the Tide Together” rappresenta un invito ad agire in fretta. Per realizzare questa opportunità e dare una svolta nella lotta all’HIV, è necessario impegnarsi su differenti livelli: tutte le persone coinvolte dovranno svolgere il proprio compito. “Turning the Tide Together” evoca la lista dei compiti e la forza di questo appuntamento mondiale per mobilitare governi, organizzazioni non governative, politici, scienziati, rappresentanti della società civile, giornalisti e pazienti con HIV perché raccolgano le forze e diano una svolta nella lotta alla malattia.
Per ulteriori informazioni: www.aids2012.org
DONNE E HIV: I NUMERI
Donne con HIV/AIDS
• 34 milioni di persone in tutto il mondo convivono con l’HIV/AIDS (dato 2010)1.
• Nel 2010 2,7 milioni di persone hanno contratto il virus2.
• Poco più della metà delle persone che convivono con l’HIV/AIDS nel mondo sono donne e ragazze3.
• Dal 1985 il numero di donne con diagnosi di HIV è più che triplicato4.
• In Europa le donne con HIV/AIDS sono il 41% delle persone colpite dal virus5.
• In Italia il numero delle persone con infezione da HIV (compresi i casi con AIDS e le persone che ignorano di essere infette) è aumentato, passando da 135.000 casi nel 2000 a 157.000 nel 20106.
• Le donne rappresentano 1/3 delle nuove diagnosi di HIV in Europa7.
• La trasmissione eterosessuale è la via principale di infezione da HIV per le donne in Europa5.
• Per le donne in età riproduttiva l’HIV/AIDS rappresenta la prima causa di morte e malattia nel mondo4.
Le vulnerabilità delle donne all’HIV/AIDS
Biologicamente le donne hanno il doppio delle probabilità rispetto agli uomini di contrarre l’HIV con rapporti eterosessuali non protetti.3 La struttura degli organi dell’apparato riproduttivo della donna la rende più esposta al virus rispetto agli uomini.8 Le giovani sono esposte ad un rischio ancora maggiore di contrarre l’infezione da HIV perché la mucosa vaginale non è protetta dallo strato cellulare come nella donna adulta.3
Povertà, scarso livello d’istruzione e di conoscenza dell’HIV, sfruttamento sessuale, inclusi prostituzione, stupro, violenza di genere e abuso sono motivazioni aggiuntive che rendono le donne ancora più vulnerabili all’HIV/AIDS.8,9
La lacuna della ricerca: le donne sottorappresentate nei trial clinici
Nonostante la vulnerabilità all’HIV/AIDS, le donne sono sottorappresentate nella ricerca scientifica.10 La motivazione principale è rappresentata dai criteri di esclusione di alcuni trial clinici. Le donne potrebbero non essere ammesse a causa di gravidanza, comorbilità, condizioni psichiatriche come depressione o assunzione di più farmaci come pillole contraccettive in concomitanza con la terapia antiretrovirale (ART).11,12 Inoltre, alcune potrebbero vivere situazioni che le tengono lontane dalla partecipazione ai trial clinici, come la responsabilità di prendersi cura di altre persone.13
Trattamento: differenze tra uomini e donne
I pochi trial che sono stati condotti solo su donne mostrano che spesso queste ultime hanno un rapporto diverso con i farmaci per l’HIV rispetto agli uomini. Ad esempio, maschi e femmine con HIV manifestano reazioni avverse differenti durante il trattamento.14 Nelle donne si riscontrano più episodi di vomito, nausea e debolezza rispetto agli uomini.15 Inoltre ci sono differenze nella farmacocinetica, che indica come i medicinali agiscono e vengono assorbiti dal corpo.16,17 Ciò ha un’influenza sul dosaggio del farmaco che un paziente dovrebbe assumere per ottenere beneficio terapeutico.17
I benefici della ricerca sulla vita reale
Per valutare l’uso del trattamento HIV antivirale nello scenario clinico è anche importante verificare se le risposte alla terapia osservate nel trial clinico sono coerenti con quelle nella vita reale di tutti i giorni.
Dati del trial clinico - condotto su una popolazione di pazienti selezionati e randomizzati che sono strettamente monitorati e hanno rigidi criteri di accesso.
Dati sulla vita reale - sono raccolti nella vita reale dai medici che generalmente coinvolgono una popolazione di pazienti più estesa o differente rispetto a quella che partecipa ai trial clinici (per parametri come comorbilità, età, gravità della malattia).
Queste informazioni aiuteranno ricercatori e medici a comprendere meglio i bisogni delle donne con HIV.
Le implicazioni
Alcuni ricercatori hanno sottolineato che, poiché le donne sono sottorappresentate nei trial sull’HIV, le conclusioni basate sul genere e i dati clinici potrebbero essere non accurati.10 Una migliore rappresentazione delle donne nei trial clinici su HIV/AIDS è fondamentale per produrre con successo farmaci sicuri ed efficaci e indicare il trattamento.10 Questa ricerca aiuterà anche a fornire i dati necessari per definire linee guida efficaci per trattare donne con HIV/AIDS.
Attualmente con l’eccezione di linee guida legate alla gravidanza, le raccomandazioni sul trattamento di donne con HIV sono minime, nonostante alcune siano al momento in via di sviluppo.18 La combinazione dei dati provenienti dai trial clinici classici e dalla coorte della vita reale aiuterà a sviluppare linee guida più solide, basate sull’evidenza del mondo reale per il trattamento dell’HIV nelle donne che rifletterà la specificità di questa popolazione.19
Questo fornirà anche alle donne strumenti validi per partecipare più attivamente alla loro terapia.
1. World Health Organization, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs360/en/index.html . Accessed July 2012
2. World Health Organization, http://www.who.int/hiv/data/2011_epi_core_en.png . Accessed July 2012
3. Avert. Women, HIV and AIDS. Available at http://avert.org/women.htm . Accessed July 2012.2
4. Amfar AIDS Research. Statistics: Women and HIV/AIDS. Available at http://www.amfar.org/abouthiv/article.aspx?id=3594 . Accessed July 2012.
5. Avert. European HIV and AIDS Statistics. Available at http://www.avert.org/hiv-aids-europe.htm . Accessed July 2012
6. Sintesi dei dati epidemiologici dell'Hiv/Aids in Italia 2011 - Istituto Superiore di Sanità - Centro Operativo AIDS
7. ECDC/WHO – HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2009. Available at http://www.ecdc.europa.eu . Accessed July 2012
8. Joint United Nations Programme on HIV/AIDS. Facing the Challenges of HIV/AIDS/STDS: A gender-based response. Available at http://data.unaids.org/Topics/Gender/FacingChallenges_en.pdf . Accessed July 2012.
9. World Health Organization. Violence Against Women and HIV/AIDS: Setting the Research Agenda. 2000.
10. Glenn, T. Women underrepresented I HIV/AIDS clinical research, according to study. New York Amsterdam News, 101 (41). 2010. P 30.
11. Wilkin, T. HIV-positive women in clinical trials: Important, but underrepresented. The Body. 2003..
12. Gandhi, M. et al. Eligibility criteria for HIV clinical trials and generalizability of results: the gap between published reports and study protocols. AIDS, 19(16). 2005. P. 1885-1896
13. Nicholas, P. Women and HIV: Symptoms and Quality of Life in Women. TheBody.com. 2004/2005.
14. Tedaldi, et al. J AIDS, 47:441. 2008.
15. TheWellProject.org. Side Effects. 2009. Available at http://www.thewellproject.org/en_US/Treatment_and_Trials/Things_to_Consider/Side_Effects.jsp . Accessed July 2012
16. Ofotokun, I. et al. Antiretroviral pharmacokinetic profile: A review of sex differences. Gender Medicine, 4(2). 2007. P 106-119.
17. The Body. Pharmacokinetics. Available at http://www.thebody.com/content/art58997.html . Accessed July 2012
18. Anderson and Johnson. Available at http://www.bhiva.org/InDevelopment.aspx . Accessed July 2012
19. EATG. Don’t fear progress in HIV prevention. 2011. Available at http://www.eatg.org/eatg/Global-HIV-News/Prevention/Don-t-fear-progress-in-HIV-prevention . Accessed July 2012
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